IST治疗再障的个人非正式报告

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前言

本文主要从患者角度谈个人经历和主观感受，针对如何做好一名病人提出个人意见和建议，希望通过个人案例为其他再生障碍性贫血患者以及其他病人提供信息参考，能帮助到更多需要帮助的人。

本人非医学专业出身，本文不具备任何医学参考价值。

本人水平有限，如有不足请见谅。

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再生障碍性贫血

（一）再生障碍性贫血定义

再生障碍性贫血（AA)）简称再障，是由多种原因引起的骨髓造血干细胞缺陷、造血微环境损伤以及免疫机制改变，导致骨髓造血功能衰竭，出现以全血细胞减少为主要表现的疾病。根据起病缓急、病情轻重、骨髓损伤程度等，国内将本病分为急性(SAA)和慢性(CSAA)两型。参考百度百科。

（二）再生障碍性贫血临床表现

症状重，感染和出血是突出症状。发热、畏寒、出汗，口腔和咽部溃疡，多见皮肤感染，肺部感染，重者可因败血症而死亡。出血部位广泛，除皮肤、黏膜外，还常有深部出血，如便血、血尿、子宫出血，颅内出血可致死亡。贫血呈进行性加重，伴明显的乏力、头晕及心悸等。这种病理病情严重，病程短促，一般常用的对症治疗不易奏效。参考王沁馨医师《再生障碍性贫血的发病机制与临床治疗的研究进展》一文。

（三）再生障碍性贫血治疗方法

1、再生障碍性贫血的治疗原则：早期、足疗程（因为治疗多在2～3个月后起效，有的甚至超过半年）、慢减量，此外联合用药如环孢素A（CSA）联合抗胸腺球蛋白（ATG）等也是一个很重要的原则。

2、治疗方法：骨髓移植（HSCT)）和联合免疫抑制剂（CSA+ATG）治疗（IST）是两种标准的治疗方式，另外辅助治疗方法为促造血治疗，如雄激素、造血生长因子等以及对症支持治疗，如积极控制感染、出血、贫血以及保护脏器功能等。

3、治疗的选择：

①对于急性/重型再生障碍性贫血来说，目前骨髓移植（HSCT)）和联合免疫抑制剂（CSA+ATG）治疗（IST）是两种标准的治疗方式。具体选择根据患者的年龄，一般20岁以下首先选择骨髓移植；20岁～45岁即可考虑骨髓移植也可选择联合免疫抑制剂治疗，要根据患者的具体情况；45岁以上的患者首先选择联合免疫抑制剂治疗。

②慢性再生障碍性贫血一般用综合性治疗、CSA、雄激素、必要时可给予造血生长因子等。

③无论对于慢性或者急性再生障碍性贫血患者而言，对症支持治疗都是必要的。

④如何选择治疗方案，要根据患者具体实际情况。

4、参考谢晓恬医师《再生障碍性贫血治疗的研究》。

（四）再生障碍性贫血治疗现状

中西医结合治疗再生障碍性贫血的有效率为80%～90%.中药具有促进造血干细胞增殖,改善免疫功能等作用。具体可以参考谢波医师所写的《中西医结合治疗再生障碍性贫血研究的现状》一文。

（五）说明

以上内容，本人摘录网络及知网文献，不具备医学参考价值。

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个人治疗情况

本人，男，21周岁，在校大学生，无重大疾病史无过敏史，身体素质良好。

年9月中下旬，开始出现爬楼梯气急、心跳加快、后脑勺刺痛等症状。当时不以为然，医院就诊。

年12月20日深夜出现牙龈出血不止症状，第二天下午到鄞州二院牙科就诊，因上午没有号了只能拖到下午。牙科医生尝试好几次，经过三四个小时才止血，期间我要求进行血常规化验，医生说这么年轻不会有血液方面的问题的。

年12月27日，因长期出现爬楼梯气急、心跳加快、后脑勺刺痛等症状，前往鄞州二院神经外科就诊，医生怀疑高血压，经过高血压三项（立位）检查确诊高血压，而后经肾脏彩色B超以及脑颅MRI+MRA检查一切正常。可能就诊科室不对吧，去了外科。

年1月7日，医院心血管科专家门诊就诊，当时还是以高血压去看的，然后医生要求做个血常规以及24小时血压监测，血常规结果出来医生都非常吃惊，要求给我父母打电话，我就和医生沟通让他告诉我结果，他又通过按压脾脏等操作确认，怀疑再生障碍性贫血，建议前往杭州就诊。我很感谢黄童医师的，当时是吃午饭时间了他明明可以下班去吃饭，陪着我聊了很久让我有心理准备什么的。

年1月9日，上午去了医院专家门诊，中医院，马上就办理了住院手续。11日进行了第一次骨穿，两个标本外送进行骨髓活检，15日进行了第二次骨穿，不同部位骨穿进一步确认。19日骨穿结果出来后，确诊为急性重型再生障碍性贫血。

医生给出两种治疗方案，ATG或者骨髓移植，最终由我本人与家属参考多方意见后，共同选择相对保守的ATG治疗，希望通过自己的努力来战胜病魔。与此同时，我和我亲姐进行了骨髓配型，结果是8个点位相合，这是留的后路。

经半个多月的治疗后，过了高风险期。期间一直通过输红细胞、血小板，打升白针维持血象，已经服用环孢素和雄性激素。

2月6日，转入层流病床，进行ATG治疗准备。2月10日，医生在保证血象和血库血小板充足的情况下，开始进行持续五天的ATG治疗，虽然医生说ATG治疗期间会有多么严重的副反应，但我除了第一天深夜三点发烧，到第二天烧就退了，人体并没有任何不舒服的表现。

2月17日，输注了上海脐带血库进过配型的脐带血。3月15日，血象稳定，我搬出了层流病床转入普通病房，随后进行了第三次骨穿（ATG治疗后一个月、三个月、六个月都要进行骨穿来看是否起效以及恢复情况），结果还不错。

5月16日，我才正式出院的。期间，一直在观察病情，靠吃药打针来刺激造血以及维持血象。住院以来，我都是听医生的，为医院食堂的饭菜，不吃水果防止消化道感染，虽说体重减了20多斤。每餐吃完饭后，必定用预防细菌的漱口水漱口，防止口腔感染。我连睡觉都戴着口罩，防止呼吸道感染；上厕所用一次性马桶垫，拉完粑粑一定用热水稀释消毒水擦干净PP，防止皮肤及下半身感染。因为插了PICC管，洗澡麻烦，我就用了热水稀释消毒水擦身体（这里只能庆幸我住院是在冬天，不过夏天了那些插了PICC管的病人也不用担心了，洗澡还是可以洗的，只是要小心，我网购了PICC管病人洗澡专用的护具，效果应该不过，虽然我从没用过。）。血小板低的时候，就不下床了，好吧其实住院期间我大概20小时是在床上度过的，而且从没有下过楼，只能远眺西湖美好风光。

住院的时候，注意日常防范，把这些细节做好了，是对自己最大的帮助，然后把一切交给时间。

我总是乐观地面对着，医生来查房的时候我总是笑哈哈的，保持着良好的心态。当然我也是最稳当的病人，没有异样没有副反应，除了吃环孢素，身上的毛长得非常旺盛外。不过男人毛长一些，更体现男性魅力！

目前出院两个多月，按照医嘱两个星期去复查一次，已经去了四趟杭州了。最近一趟，我是一个人去的，还不错哟。出院后，在家吃药打针从未停歇，虽然血象就一直在涨，现在血象也很好，本周一结果白细胞12.6*10~9/L，中性粒细胞10.3*10~9/L，红细胞4.99*10~12/L，血红蛋白g/L,血小板73*10~9/L。虽未痊愈，但恢复得很不错，时间也不长，所以医生开玩笑说我封我为教授，可以作为示范去给病人讲讲心得。

哈哈，所以我自称自己是个奇迹，所以写了这个报告，希望能帮助更多的人。

人

本人照片（精神吧！看上去已和正常人没差，欢迎来后台来撩）

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浅谈医患关系

现如今，经常可以看到某某医生和病人吵架，某某医生被打伤，某某医生被砍伤类似的新闻，真的十分令人痛心。医患关系紧张，也渐渐成为一个社会问题。

然而，当我自己成为一个病人之后，我对医患关系有了重新的认识。所以想就医患关系，谈谈个人看法。

医患关系，这个概念的本身不在于医生与媒体，不在于医生与家属，而在于医生与患者。但是现实生活中，往往指患者家属和医护人员的关系。

医生与患者间能否建立良好的合作互信关系，直接决定了患者治疗效果的好坏。作为患者以及患者家属，医院看病，那么就应该充分相信医生，这是人与人之间最基本的信任！我不否认在现实生活中存在着医德不好的医生，医生的态度有待改善，素质有待提高，但是医者仁心，有时候作为患者你或许应该更多从自身反思。

医院，还没有意识到病情的严重性，傍晚跑到外面去买东西，回到病房已经过了晚间查房时间。我当天的主管护士，见我回来就和我责问：“你去哪里了？怎么说都不说就随便乱跑？你知道你情况很危险吗？你等着明天被骂吧！”第二天，被我的主治医生狠狠训斥一顿，当时我和我姐心里都很不舒服，不就下去买点生活用品吗？我姐也说这个医生怎么这样的，这么凶，不知道水平怎么样。后来慢慢了解才发现，他是很好很凶的医生，连护士都叫我的主治医生“胡老大”。

我的主治医生，曾严肃认真地对我说了这么一句话：“在这个世界上，除了你的父母家人，最想把你医治好的就是我们医生。既然来到我这里，你就应该相信我！”

“胡老大”为人非常谦逊和善，处处为患者着想。有一次他和隔壁床的患者吵架，他很生气因为他让那个病人不要吃东西，那个病人不听话结果肠梗阻了。还有一次，护士没有按照他的要求，他就破口大骂，让护士自己去想办法，为病人多想想。我总和“胡老大”有着良好的沟通，总是说说笑笑。他让我印象深刻，也触发了我对这个职业角色的思考。

作为患者，应该对医生有两个最基本的正确认识。

首先，医生是和你我一样会生老病死的凡人，不是华佗转世，也没有特异功能。所谓名医，不过是比常人花了更多的时间精力去钻研学习，有更加丰富的临床经验，治疗诊断时多了1%的把握而已。不应把生命的全部重压系在医生身上，生命最终该把握在自己手里，自己对自己负责。都说是临床医学，你既是医生的试验品又是医生的成果。

其次，行医救人是医生的天职，都说医者仁心，他们选择这条道路作为一生的职业归属，本身就具备比一般人更高的社会责任感。治愈病人是他们追求，每个医生都想接手一名顺顺利利的病人，希望病人能够理解他们，听从他们。而且一旦发生医疗事故，他们背负的心理压力和社会压力远比常人想象中大。

医生和患者需要常常换位思考，在就诊前，患者医院和医生，有条件的可以去更好的诊疗机构。一旦选定并开始接受治疗后，就需要保持与医生充分的沟通和对他们足够的信任。我相信如果能够和医生建立良好的关系，则对医患双方大有裨益。

我只是从病人角度的出发，根据自身经历，对建立一种和谐的医患关系提供自己的参考。从根本上说，要剖析医患关系问题，还是要从当前中国的社会结构入手，这是个大问题，在此不做分析。

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给病人的建议

（一）相信医学，相信科学

这是我住院期间经历过的事情，我当时处于观察期，恢复得不错，每天念叨着明天就可以出院了。隔壁床来了一个大约五十多岁的中年妇女，也是和我一个毛病，医生和她说可以和我交流一下，也开玩笑说让我当她老师。开始几天，我就告诉她一些必要的注意事项，安慰她不用担心这个病是可以治好的。可是她有她自己的一套想法，而且很强势，我怎么说她都不听，我也就放弃了。听她和医生沟通，她说她曾什么输注白细胞医院了进行的，现在也还在喝偏方中草药，医生就骂他让她不要再相信这些乱七八糟的东西了。她还是不听，不断打电话，四处联系，隐约听到她问可以不可以造血细胞移植结果电话那头拒绝了她；别人打电话给她说，这个草那个根可以治她这个病，然后她就让人去山上找。

不到一星期吧，她强行要求出院，她说家里草药吃吃会好起来的。可是她当时整个人状况是很差的，早上去打热水的时候晕倒在开水房，晚上上完厕所结果跑到我的床边等等，医生要求她做的她都没有做到。强行要求出院，那医生也没有办法只能随她去，并且嘱咐她在家要怎么做。她回家还不到一星期的时间，就传来她的死讯了。当时我的心里五味杂陈，叹息不相信科学的后果，伤感自己这个病会死，而且原来死里自己那么近。

我想借这个事例引出的是，在发现患有重大疾病后，不能病急乱投医，偏听偏信。一定要做一个智慧的病人，做出最正确的就诊选择。这种智慧不体现在学历的高低、智商的高低、阶层的高低，而是人生遇到突变时的应激能力。

几乎所有病人在寻医问诊的道路上都会遇到一两位“江湖术士”，提出一些神乎其神的偏方，把急于求生的病人和病人家属带上弯路。我亲戚也告诉我说某某得了和我一样的病，当遇到过一位“高人”，给了一个方子，照着方子吃了药病就好了。我就和他说现在科学技术这么发达，我们要相信医学。

遇到这种情况，保持冷静清醒，无论对方说得如何天花乱坠，记住人类是依靠科学进步发展一步步走到今天，请务必相信医学，相信科学。

（二）充分了解疾病，切忌钻研疾病

在遭遇重大疾病时，要沉着冷静，对自己所患的疾病有基本的认知，不要一昧地自己吓自己，认为自己命不久矣。同时，要清楚自己的病情、病征，以保证在与医生交流时能更加顺畅。当然，对于小孩、老人等表达能力欠佳的人群而言，这个工作就需要病人家属做到位。

俗话说久病成良医，很多病人在接受治疗的过程中，会汲取不少医学相关知识。但是，如果过度地去探究自己所患的疾病，就适得其反了。一个毫无医学基础的普通病人，想要在几个月内自己琢磨清楚一种疾病，简直是无稽之谈，你这样让医学生读那么多书情何以堪。

我本人在这方面做的很不错，从生病之初到现在，自己会